Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Fondatrice e direttrice, Osservatorio Malattie Rare (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli è una giornalista che da 20 anni si occupa di salute, sanità e sociale. Nel 2010 ha fondato la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMaR) della quale è direttrice e che conta ad oggi circa 8 milioni di lettori l’anno. Per non limitarsi a raccontare i fatti, ma anche a cambiare le cose in meglio, collabora con associazioni e istituzioni per avere norme più attente e giuste, un sistema più veloce nella diagnosi e nell’accesso alle migliori terapie disponibili, e per far sì che tutti i pazienti possano avere accesso alle informazioni disponibili. E’ membro del Comitato Nazionale Malattie Rare istituito presso il Ministero della Salute e del Comitato Tecnico Scientifico Malattie Rare della Regione Sardegna